Как стать донором костного мозга
Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Как стать донором костного мозга». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
На получение льгот могут претендовать только доноры из реестра, реально отдавшие материал нуждающемуся больному. Успешность пересадки и лечения реципиента не оказывает влияние на возможность использования помощи от государства. Послабление, положенное после сдачи биологического материала, заключается в налоговом вычете.
Какие льготы положены донорам костного мозга в России
В таблице представлены 2 варианта льготы, размеры и условия получения донорами костного мозга.
Наименование льготы | Сумма, руб. | Условия |
Налоговый вычет | 500 | Положен донорам, пожертвовавшим костным мозг любому реципиенту. После проведения процедуры доброволец получает справку о сдаче КМ. С документом и заявлением на вычет. Облагаться НДФЛ из официальной з/п ежемесячно не будет 500 руб. |
Сумма дохода, не облагаемая налогом | 3000 | Льготой могут воспользоваться доноры, сдавшие костный мозг для человека, пострадавшего при аварии в Чернобыле. В этом случае не важно, через сколько лет после трагического происшествия больному понадобилась помощь. |
Сколько стоит костный мозг и сколько платят донору
Донорство во всем мире не оплачивается. Наградой за чуткое отношение к нуждающимся служит спасение жизни и сохранение здоровья человека.
Важно знать! Расходы на дорогу до места проведения процедуры, проживание и питание оплачиваются! Также возмещаются и финансовые потери, понесенные за время отсутствия на рабочем месте.
Процедура пересадки в России проводится бесплатно за счёт выделения государственных квот. К сожалению, количество квот ограничено! Цена на проведение платной процедуры различна:
- в Москве цена доходит до 3 млн. руб.
- в Санкт-Петербурге — до 2 млн. руб.
Такие суммы оправдываются сложностью проведения процедуры и стоимостью необходимых препаратов.
Как осуществляется донорство, если стволовые клетки подошли
Если данные донора подошли, с ним связываются сотрудники регистра и уточняют, по-прежнему ли он согласен участвовать в программе. После этого человек приглашается в клинику и повторно сдает анализы на инфекции. Забор гемопоэтических стволовых клеток не делается, если на момент трансплантации донор болен, поэтому ему проводится полное обследование. Также повторно делается типирование, чтобы исключить ошибку. Если все в порядке, человек направляется непосредственно на забор гемопоэтических стволовых клеток.
Само понятие «донорство костного мозга» появилось в 60-х годах ХХ века, когда забор осуществлялся непосредственно с кости. В современной медицине это понятие немного устарело, поскольку у донора берут гемопоэтические стволовые клетки, и не во всех случаях для этого требуется прокол кости.
Наиболее популярный современный метод донорства ГСК — это забор крови из вены. Сама процедура мало чем отличается от анализа крови, человек при этом не нуждается в анестезии. Но для того чтобы в крови было достаточное количество гемоцитобластов, перед самим забором донору дают специальный препарат, который заставляет их выходить в кровяное русло. Во время процедуры человек не теряет кровь — ее забирают через одну вену, после прогоняют через сепаратор, в котором оседают ГСК, и возвращают в организм через другую вену.
Забор клеток непосредственно из кости таза также практикуется в современной медицине. В этом случае применяется местная или общая анестезия, материал забирается иглой. Прием препаратов перед процедурой не требуется.
Оба способа безопасны для донора (он сам выбирает более подходящий для себя), они проводятся под контролем профильных специалистов и не приносят вреда здоровью. Некоторое время после процедуры человек может ощущать недомогания, похожие на ОРВИ, но такая симптоматика быстро проходит. Ущерба своему костному мозгу донорство не приносит. Как уже говорилось, гемопоэтические стволовые клетки легко делятся и быстро доходят до необходимой нормы. Ведь даже того незначительного количества, которое трансплантируется реципиенту, достаточно для восстановления функций костного мозга. Теоретически человек может быть донором несколько раз в жизни, полностью его костный мозг восстанавливается через 2 недели, а к следующей процедуре человек готов уже через несколько месяцев.
Процедypa забора стволовых клеток
Забор гемопоэтических клеток из костного мозга может происходить двумя методами. Один из них выбирают специалисты в соответствии с медицинскими показаниями для конкретного донора.
Способы забора стволовых клеток:
- Из тазовой кости. Для проведения процедуры предварительно берут анализ, который определяет, сможет ли человек перенести анестезию. За сутки до операции донора госпитализируют. Забор стволовых клеток происходит под общим наркозом большим шприцом в область сосредоточения костной ткани. Обычно делают сразу несколько проколов, через которые забирают до двух тысяч миллилитров жидкости, что составляет несколько процентов от всей доли костного мозга. Процедypa проходит в течение 30 минут, а период полного восстановления длится до месяца.
- Через кровь донора. За семь дней до даты процедуры забора донору назначают специальный препарат Лейкостим, который вызывает выброс в кровь стволовых клеток. После у донора берут кровь из руки, а позже отделяют стволовые клетки. Остальная кровь с отделенными стволовыми клетками возвращается через вторую руку. Такая процедypa проходит несколько часов, а восстановление занимает около четырнадцати дней.
В два часа дня в Нижнем Новгороде в лаборатории «Гемохелп» часто хлопает дверь. Обычно здесь спокойнее, но сегодня особенный день — каждый желающий может прийти и сдать кровь на типирование, чтобы в будущем стать донором костного мозга.
Десять лет назад в Карелии во время стандартной процедуры сдачи крови на плазму меня спросили, не хочу ли я стать еще и донором костного мозга? Вкратце объяснив, что это такое. Я согласилась. А потом какое-то время ждала звонка. А потом перестала ждать. А потом прошли годы, я поменяла номера телефонов, уехала жить в другой регион и совсем забыла, что я — потенциальный донор костного мозга. Собственно, ничего толкового об этой процедуре я тогда так и не узнала.
Я не одна такая невежда. Про донорство костного мозга в России знают немногие. Мало информации, много мифов и страхов. Вот и сейчас на пороге лаборатории в Нижнем Новгороде неуверенно топчутся две студентки.
— Вы на типирование?
«Мне было бы интересно стать донором и для другого человека, если с ним будет совпадение»
О чем бы я рассказала на «Диалогах о счастье»? Наверное, о том, что, помогая другим, ты делаешь себя счастливее.
Не обязательно сразу становиться донором костного мозга, если ты боишься и эта тема нервирует. Даже если не придешь к такому решению, то можно просто участвовать в благотворительных проектах, чтобы чужую жизнь сделать лучше, рассказывать о донорстве другим — вдруг кто-то захочет в этом поучаствовать, чтобы регистр доноров костного мозга расширился.
Семь лет назад я была в сотке доноров — и, кажется, ты такой значимый человек, ты вошел в эти сотню людей, которым посчастливилось кому-то помочь! Просто информация о донорстве мне попала в руки вовремя.
Но вообще эта мысль жуткая — если человек не вступит в регистр и другого подходящего донора не найдут, его заболевший генетический близнец… умрет.
Сотрудники регистра мне говорили, что я могу помочь только одному пациенту или повторно сдать клетки, если ему понадобится трансплантация еще раз. Но мне было бы интересно стать донором и для другого человека, если с ним будет совпадение.
Плата за донорство за рубежом
За границей, в Европе и США несколько лет назад был выпущен некий «Кодекс этики» для доноров, в котором говорится, что процедура сугубо добровольная, и направлена не на меру обогащения, а на помощь другим людям. Поэтому, в развитых странах ни за кровь, ни за плазму, ни за костный мозг доноры от государства не получают ни копейки, лишь бесплатный буфет на восстановление сил и безделушку на память.
Правда, в некоторых частных клиниках при необходимости срочного переливания или недостатке антител, выплаты для добровольца могут составить от 15$ до 25$.
На чёрных же рынках по торговле человеческими органами за рубежом совсем другие заработки. Так, человек, решившийся добровольно расстаться с одной из почек, может получить 20 000$-30 000$ при условии, что он подходит по состоянию здоровья. А в бедных странах Азии и Африки, жители готовы расстаться со своими органами за сумму, не превышающую 1000$.
Почему белорусский регистр доноров небольшой?
Операции по пересадке костного мозга в Беларуси начали делать 25 лет назад — в 1993 году. В основном это были аутологичные трансплантации, то есть у пациента с заболеванием кроветворной системы забирали собственные стволовые клетки крови, обрабатывали их и пересаживали опять.
— Аллогенные трансплантации, то есть от донора, тоже были, но родственные. Аллогенные неродственные начали делать совсем недавно, — рассказывает Сергей Лещук.
Первую такую трансплантацию, когда белорус был донором для белоруса, по мировым меркам провели недавно — в 2013 году. С тех пор только 9 жителей Беларуси согласились стать донорами, среди них четверо — в 2017-м. Для сравнения: ежегодно от доноров из Германии проводится свыше 7 тысяч трансплантаций.
В Беларуси каждый год делают около 30 неродственных пересадок гемопоэтических стволовых клеток: от 7 до 12 — взрослым, остальные — детям, рассказывает Сергей Лещук. При этом пересадка требуется гораздо большему количеству человек. Например, в 2017-м в белорусский регистр поступило 75 запросов.
— Из них 34 — на поиск донора для взрослых пациентов, 41 — для детей. Потенциальные доноры в нашем регистре были найдены для 26 человек. Только 5 из них подошли полностью. В итоге были проведены 4 трансплантации: один из найденных доноров отказался. Для 49 граждан среди белорусов никого не нашлось, — приводит статистику Лещук.
Те пациенты, для которых донора найти не удается, остаются в листе ожидания, объясняет профессор Анатолий Усс.
Но нужно понимать, что лист ожидания — это не очередь в магазине. Если мы не нашли донора сразу, то шансов, что он появится через полгода, очень мало. Именно поэтому важно, чтобы наша база пополнялась. Ведь смысл национального регистра не столько в том, что поиск донора дешевле обходится для бюджета. Известно, что люди, живущие на одной территории, более близки в плане генома. Найти донора для белоруса в Гомеле гораздо проще, чем в Калифорнии.
По словам Анатолия Усса, каждый год от зарубежных доноров в Беларуси проводится 20−30 трансплантаций. Стоимость процедуры забора и транспортировки трансплантата — от 15 до 20 тысяч долларов. Если же донор белорусский, эта сумма меньше в десятки раз, говорит профессор.
— Трансплантация выполняется тогда, когда другими методами спасти человека невозможно. Альтернативы у пациентов с различными злокачественными новообразованиями, врожденными иммунодефицитами, многими аутоиммунными заболеваниями и некоторыми видами рака нет, — говорит Анатолий Усс.
Трансплантировать можно гемопоэтические стволовые клетки (ГСК), костный мозг (КМ) или пуповинную кровь. Часто это — единственная надежда на выздоровление. Для успешной трансплантации ДНК донора и реципиента должны совпасть на 100%: это снижает риск отторжения.
В этом случае, когда лечение не помогает, донор становится единственным шансом на дальнейшую жизнь для реципиента — своего генетического близнеца.
Обращение в белорусский регистр нечасто дает результат: слишком мало в нем человек, чтобы найти идентичного донора. Как правило, при необходимости трансплантации белорусские врачи делают запрос в немецкий реестр доноров костного мозга DKMS. Он объединяет данные 8 миллионов человек со всего мира.
Белорусский регистр, а точнее Центральный реестр доноров гемопоэтических стволовых клеток (ГСК), начал развиваться около пяти лет назад. До этого у доноров крови и ее компонентов брали информированное согласие на HLA-типирование (обследование на иммунологическую совместимость) и вносили данные их фенотипа, однако «дальше этот процесс никуда не шел», говорит Сергей Лещук. В 2013-м разрозненные базы решили объединить в одну.
— У нас существовал кабинет в 9-й городской клинической больнице, где проводилось рекрутирование доноров для реестра. Он охватывал только Минск. Затем мы начали работать со всеми отделениями переливания крови столицы. Далее мы объединились с базой РНПЦ трансфузиологии и медицинских биотехнологий, в которой уже было около 10−11 тысяч доноров крови, подключили областные станции переливания крови по всей стране. В 2014 году эти объединенные базы данных стали полноценным центральным реестром, в котором на сегодня практически 52 тысячи потенциальных доноров.
Сергей Лещук подчеркивает: 52 тысячи человек — это реальное, актуальное число людей, способных стать потенциальными донорами ГСК или костного мозга, а соответственно, они могут спасти жизнь другого человека.
— В прошлом году мы начали актуализировать базу данных. В регистре могло быть больше человек, но мы удалили оттуда доноров старше 45 лет, с противопоказаниями: кто-то переболел гепатитом, у кого-то развилась гипертония или случился инфаркт, кто-то перенес операцию.
Каждый год регистр старается «прирастать» на 10 тысяч человек. Например, в 2017 году удалось рекрутировать 10 293 потенциальных донора, говорит Сергей Лещук.
— Сначала мы ставили себе задачу собрать базу на 50 тысяч. На сегодня этого мало. База начнет работать нормально, когда в ней будет минимум 100 тысяч человек. В таком случае шансы найти доноров среди жителей Беларуси возрастают в 2−3 раза. В идеальном расчете — чем больше, тем лучше. У соседей поляков 40 млн населения, у нас — 9 с половиной. У них 1 миллион 400 тысяч доноров, у нас — 52 тысячи. Мы многому можем поучиться у соседей, не говоря уже про Германию.
— Когда мы только начинали трансплантации, то сразу искали донора за рубежом, — рассказывает Анатолий Усс. — В то время во многих странах регистр был уже развит, у нас же об этом ничего не знали. Только пять лет назад приступили в формированию регистра доноров ГСК в Беларуси. Здесь нужно сказать, что без понимания и поддержки в то время председателя комитета по здравоохранению Дмитрия Пиневича это было бы невозможно. Решение комитета по здравоохранению Мингорисполкома обеспечило развитие высокотехнологичной медицинской помощи в данном направлении. Сегодня наш регистр сопоставим с регистром России, в котором около 79 тысяч потенциальных доноров. Нам уже не стыдно, когда мы смотрим на восток, но все еще неловко, когда мы смотрим на запад.
Как проводится биопсия костного мозга
Биопсия костного мозга обычно выполняется путем введения иглы в заднюю часть подвздошной кости. Хотя это и не всегда необходимо, некоторые врачи перед процедурой вводят своим пациентам лекарства для расслабления. Пациент обычно ложится лицом вниз, занимает удобное положение, кожу очищают и вводят местный анестетик для обезболивания кожи и надкостницы, покрывающей кость. Затем в заднюю часть подвздошной кости вводится полая игла из нержавеющей стали. Сначала в шприц набирается образец жидкого костного мозга (аспирация костного мозга). Пациент может чувствовать небольшой дискомфорт, например, тянущее или давящее ощущение в ноге или ягодице.
Затем врач возьмет биопсию из костного мозга, нажав на иглу вперед и вращая ее в обоих направлениях, чтобы выделить небольшой образец. Большинство врачей используют одну и ту же иглу, как для аспирации, так и для взятия биопсии. После аспирации и биопсии игла удаляется, прикладывается давление и на место биопсии накладывается повязка.
Биопсия позволит определить, есть ли признаки рака в костном мозге, уточнить его стадию и скорректировать лечение рака/лимфомы. Тест также показывает, насколько хорошо организм производит лейкоциты, эритроциты и тромбоциты.
Почему у людей с лимфомой проводится биопсия костного мозга? Раковые образования, которые начинаются в клетках лимфатической системы, называются злокачественными лимфомами. Лимфатическая система включает селезенку, тимус, миндалины, костный мозг, лимфатические узлы и циркулирующие белые кровяные тельца, называемые лимфоцитами. Лимфоциты и лимфатическая система являются частью иммунной системы, которая защищает организм от болезней и инфекций. Рак лимфатической системы называют лимфомой Ходжкина или неходжкинской лимфомой.
Пациенты с недавно диагностированной лимфомой должны пройти ряд тестов и процедур для обеспечения точного диагноза и определения стадии. Обследования могут включать биопсию лимфатических узлов, анализы крови, компьютерную томографию, ПЭТ-сканирование и биопсию костного мозга. Некоторые пациенты сообщают, что самой сложной из них является биопсия костного мозга.
Костный мозг, расположенный в центре большинства крупных костей, представляет собой губчатый материал, который производит эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Биопсия костного мозга используется для оценки того, насколько хорошо костный мозг функционирует, и для определения наличия лимфомы. Это важно, потому что наличие лимфомы в костном мозге может изменить терапию пациента.
В клинике проводится диагностика различных видов онкологии и гематологических заболеваний, в том числе с применением пункции костного мозга; цена обследования будет складываться из консультаций специалиста, проведения дополнительных анализов и последующих действий (определенных тестов с полученным материалом). Записаться на консультацию или на процедуру можно по телефону центра, в регистратуре или на сайте.
Деньги и другие «плюшки»
В первый раз донор сдает кровь бесплатно. Вознаграждение можно получить только во время второй подобной процедуры. Компенсация за 450 мл крови составляет 104 рубля 32 копейки. Дополнительно перед процедурой каждому донору полагается бесплатное питание на сумму 4 рубля 64 копейки. Сдавать кровь можно 1 раз в 2 месяца, однако это не значит, что в больницу можно ходить регулярно. Мужчины могут сдавать цельную кровь не более 5 раз в год, женщины – не более 4 раз в год.
В день сдачи крови донор получает оплачиваемый выходной на работе и право взять еще один такой выходной в любое удобное для него время. Кроме того, если за последний год мужчина сдавал кровь 4 раза (женщина – 3 раза), то при оформлении любого больничного листа ему с самого первого дня возмещается 100% его среднего заработка. Причина временной нетрудоспособности при этом не важна.
Суррогатное материнство
Решиться на подобный проект может далеко не каждая женщина, а учитывая сложность и масштабность дела, финансовая компенсация суррогатной матери от генетических родителей является обоснованно высокой. Каждый случай индивидуален, но, как правило, суррогатная мать получает ежемесячное пособие в размере 600-1000 рублей на протяжении всей беременности и первого месяца после родов и дополнительное вознаграждение от 25 тысяч рублей.
Стать суррогатной матерью может только женщина в браке в возрасте от 20 до 35 лет без проблем со здоровьем и законом. Кроме того, супруг должен нотариально заверить свое согласие или присутствовать во время заключения договора.
Возможные последствия для донора
Среди людей существует много предрассудков относительно проведения донорской процедуры. Даже есть мнение о том, что после забора костного мозга человек может навсегда остаться инвалидом, так как его организм не сможет восстановить утерянные частицы. Это предположение является фантазией паникеров. Если выполнять все требования врачей и соблюдать правила гигиены, вы не столкнетесь с какими-либо проблемами. Процедура считается полностью безопасной. Если у человека отсутствуют противопоказания по здоровью, он может несколько раз в жизни попробовать себя в роли донора.
Сразу после забора клеток и в течение следующих двух недель донор может чувствовать общее недомогание и слабость. Также к числу симптомов относятся шум в голове, головокружение и быструю утомляемость. Если операция выполняется путем прокола, какое-то время будет ощущаться болевой синдром в месте проникновения шприца или в суставах.
Во всех случаях состояние донора спустя какое-то время приходит в норму без применения каких-либо медицинских препаратов. Если же появится необходимость, врач может порекомендовать принять один из препаратов серии анальгетиков. К таким относятся «Кетонал», «Анальгин» и другие. Кроме этого, эффективным будет комплекс витаминов группы B («Неуробекс» или «Мильгамма»). Последствия для донора при пересадке клеток минимальны и проходят в течение короткого периода времени. Законодательство позволяет человеку, который согласился сдать костный мозг, отказаться от этой простой операции. Но важно сделать это не позднее чем за 10 дней до назначенного периода пересадки реципиенту.
Можно ли отказаться от донорства?
Живому донору разрешено в любой момент отказаться от ранее данного согласия на отдачу органов.
Отказ от донорства невозможен лишь в одном случае: когда операция по трансплантации уже началась, и врачами был начат забор органов, а если остановить его или вернуть все в изначальное положение, то человек может погибнуть или сильно пострадать.
При жизни донор может подписать отказ передавать свои органы кому-либо после своей смерти, либо сообщить об этом в устной форме. При этом он должен быть полностью дееспособным. В противном случае такой отказ разрешается написать его законным представителям. Если донор находится в том состоянии, в котором осознанно думать и принимать важные решения невозможно, то отказ способны дать его родственники или супружеский партнер.
После смерти человека его супружеский партнер и родственники имеют полное право запретить забор его органы для донорства, если, например, хотят организовать похороны или по иным причинам.
Информацию об отказе отправляют руководителю здравоохранительного учреждения, а затем от него требуется передать ее Министерству здравоохранения Беларуси. Это должно произойти в первые шесть часов сразу после получения данных. Отказ впоследствии отмечается в Едином регистре трансплантации.